Nonja Drost, meningitis in frankrijk

Dyon Frankrijk, 2002 > Donderdag 16-05

Donderdag 16-05

De pen maar weer gepakt. rare dag vandaag, niet leuk maar daarover later. Toen we gisteravond gingen faxen bij de telefooncentrale vroeg de mevrouw van de telefoon meteen of we het net zo wilden als gisteren. Het duurt nl.wel 20-30 minuten voor de fax in twee delen verzonden is. Ga maar rustig eten en als jullie terug zijn liggen de velletjes klaar voor jullie in een enveloppe. Dus opnieuw naar het restaurant hier vlakbij met de dubieuze naam "Titty Twister 13". Daar aangekomen bleek dat je er s'avonds eigenlijk helemaal niet kan eten, alleen tussen de middag, maar ze wilden voor ons wel iets in elkaar flansen. Een soort lasagna achtige schotel met een salade. Erg lekker met wat stokbrood. Hierna nog nieuws op de tv gezien oa verkiezingen in nederland. toen schoot me te binnen dat ik eigenlijk toen de stemkaarten binnen kwamen met Lilian had willen overleggen om Willeke en Jan te machtigen, voor het geval dat we niet op tijd terug zouden zijn. (Een voorgevoel) Maar dan denk je bij jezelf: onzin wat kan er nou gebeuren. Dit jaar voor het eerst in 20 jaar niet gestemd. Volgende keer beter naar mijn voorgevoelens luisteren.

Na het eten terug naar het ziekenhuis voor Nonja. Bij de telefooncentrale ligt het envelopje voor ons klaar. Als je zegt bedankt voor alle moeite, antwoord de collega die inmiddels de dienst overgenomen heeft: cest rien, bon courage!

Bij Nonja is alles stabiel, geen veranderingen, dus na een half uurtje praten tegen haar naar huis om te slapen. Omdat de telefoon aangesloten is kunnen we weer praten met Nederland. Ineke belt en we vertellen hoe het gaat. Als we Dylan aan de lijn hebben en ik vraag moet ik nog wat aan Nonja zeggen van jou zegt hij: zeg maar dat ik heel veel van haar houd!

Lilian en ik zeggen dat wij ook heel veel van hem houden (wij lijken wel zo'n Amerikaanse family met I love You dad, maar dit voelt veel dieper). Camyre nog even gebeld. Het doorsturen van de fax met copieen blijkt nogal intensief dus we besluiten Jan en Willeke te bellen. S'Middags had ik hier al tegen Lilian gezegd dat als ik een computer had ik gewoon een Word-document kan door mailen. Dat zou het veel makkelijker maken. Jan had dit ook al bedacht en wil dat wel gaan doen. Willeke zal morgen achter de mail adressen aangaan, want een nederlander zonder computer bestaat bijna niet meer.

Willeke en jan waren erg onder de indruk van het gebeuren hier, logisch hun Eva heeft het indertijd niet gered en ze weten hoe die pijn in je borst voelt. we zijn al zolang vrienden en dit soort dingen brengt je gevoel nog dichter bij elkaar. Lang gesproken, de telefoon kosten zullen de komende weken toch wel hoog worden.

Vannacht redelijk geslapen. Na het ontbijt bleken de telefoon kaarten helaas nog niet binnen met de post. Echt Frans, expres post kennen ze hier niet zegt de fluitend uitstappende postbesteller. Hierna nog even met Dylan en Jan en Ineke bellen en dan maar weer naar het ziekenhuis. De prof is al geweest en komt om 14.00 terug. Even naar Nonja, helaas ze zijn weer een EEG aan het maken. Hierna moet er weer wat gerommeld met de kraantjes van de infusen. We doden de tijd door een praatje met de zuster die het dialyse apparaat regeld. Het valt ons op dat dit al de vijfde dag is dat ze bij Nonja werkt (12 uurs diensten), terwijl ze normaal elke 2 a 3 dagen wisselen omdat ze anders te veel uren maakt. Als we vragen of ze morgen vrij is zegt ze: dat weet ik niet, dat ligt aan Nonja. Dat ligt er aan of dialyse nog nodig is. Zij is een van de weinigen die kan dialyseren op deze kinder IC. Ze verteld wel dat Nonja nu de laatste uren 11-13 cc plast en dat de prof positief is.

Hierna hebben we een gesprek met de Psychologe van de afdeling. Lilian vraagt geinteresseerd hoe de psychologe straks met Nonja wil communiceren als ze geen engels spreekt. Foutje, de psychologe blijkt er voor ons te zijn. Uiteindelijk toch een gesprek van een uur, wat best wel goed is. Het is wel goed als een derde met je praat die door wat dingen heen kan prikken. Ons school frans wordt langzamerhand ook iets beter. Hierna even naar Nonja, maar opnieuw gebeurd daar weer van alles. Nu moet er een maagsonde in dus wij weer de kamer uit waar weer 5 man druk doende zijn. Om 14 00 gesprek met de prof, in de keuken waar we even een broodje eten. Hij verteld dat Nonja de laatste dagen steeds iets had wat opknapte. Vandaag niet. Het kinderdialyseapparaat wat gebruikt word heeft onvoldende capaciteit voor haar lijf van 1.70 en 70 kg. Sinds gisteren stijgt haar Ureum, kortom hij heeft een dialyseapparaat laten komen van het dialysecentrum voor volwassenen. Dit gaan ze straks aansluiten. Hij verteld ook dat de EEG,s een laag activiteitennivo laten zien, waarschijnlijk omdat Nonja zo diep in slaap gehouden wordt door de fentanyl en fenobarbital. Dot zullen we dagelijks blijven volgen. Ook willen ze via de sonde suikerwater geven. In de tussentijd rijdt het dialyseapparaat binnen.

Vergezeld door 3 man van de dialyse afdeling en een kar met 12 dozen gevuld met elk 5 liter dialyse vloeistof. met de prof, het hoofd erbij staan er dus weer 10 man rond het bed. Geen doorkomen aan dus. Lilian wordt wel erg gestresst van de situatie. Ik probeer een beetje te relativeren van: gewoon een schoon systeem opbouwen en apparaten om wisselen en: weet je nog dat ze een nieuwe dynamo in onze auto moesten zetten. Twee monteurs, veel oh la la en twee uur werk. Altijd echt op z'n frans. Thuis voor de deur doe ik dat zelf in 15 minuten. Hier starten ze echter met eerst het kinderapparaat af te koppelen en dan het nieuwe apparaat op te bouwen in de open gevallen ruimte in de kamer. Na veel gezoek in het instructieboek van 150 pagina's en uitleg door de man van de dialyseafdeling staat er een prachtige opstelling om 16.30. Alleen jammer dat het apparaat dan niet blijkt te werken. Kortom afkoppelen maar weer en veel getelefoneer voor een nieuwe. Terwijl ik dit schrijf is die inmiddels gearriveerd. Nu om 18.45 wordt een nieuwe poging gewaagd met het instructieboek op tafel om deze weer op gang te krijgen. Inmiddels wordt er dus al 4 uur niet gedialyseerd.

Er is wel een goed werkende voedingspomp gearriveerd om suikerwater te gaan geven via de maagsonde, maar dat zal wel niet echt goed gaan omdat er via de sonde groene maaginhoud met gal dus terugkomt lopen. Ik denk dat de buik nog niet goed op gang is. Echt een rot dag dus. Gelukkig merkt Nonja er waarschijnlijk niets van die is echt diep in slaap. Als je aan haar voeten zit of met haar praat reageert ze wel een beetje, draait met haar ogen en probeert soms een beetje te knipperen. Je vraagt je af wat er in dat hoofd omgaat. We vertellen haar wel alles zodat ze misschien begrijpt waarom er zo druk in de kamer gedaan wordt. Ik heb al een keer tegen haar gegrapt dat ze maar goed moet luisteren, misschien spreekt ze wel frans als ze wakker wordt, net zoals in de science-fiction.

Dylan ik heb je boodschap overgebracht, ik denk echt dat ze je begrijpt. Ik heb verteld wie we allemaal gesproken hebben en van jullie allemaal de groeten gedaan en gezegd dat jullie aan haar denken, echt dat helpt ook. Lilian heeft het er vandaag heel zwaar mee. Ik heb een poosje de knop uitgezet. Tussen 15.00 en 17.00 heb ik schijnbaar liggen slapen op de bank. Is een goed verdedigingsmechanisme. Ik hoop dat ik morgen wat betere berichten heb voor jullie. Lilian gaat straks Wouter bellen, die is arts misschien dat ze daar wat steun aan heeft. Ik ga nu maar weer naar de telefooncentrale om dit te verzenden. XXXXX Lilian & Roel p.s Lilian heeft net Wietze gesproken. Zij wil met wouter dit weekend komen om ook even met die prof te praten, zelf is ze ook kinderarts.

Naar Boven