Woensdag 15-05
Weer tijd om de pen op te pakken, terwijl waarschijnlijk in Nederland de verkiezingen volop bezig zijn. Gisteren na veel moeite en 3 fax-machines later pas vorige bericht kunnen versturen. Hopelijk gaat deze beter. We leren de weg wel in Frankrijk. Na versturen zijn we eerst maar eens gaan eten, hadden de vorige dag de warme maaltijd maar overgeslagen. Hierna Nonja toch nog even bezocht tot 23.00 uur, maar de situatie was dusdanig stabiel dat we rustig zijn gaan slapen. Vanochtend bij het ontbijt 2 faxen gekregen van Ineke & Jan en Camyre. Leuk om te krijgen. Hierna geprobeerd om terug te faxen, maar helaas het buitenland schijnt te ver te zijn voor de fax van het 'maison de parents'. Proberen we later wel elders. In het ziekenhuis grote verschoondag. Alle infuuslijnen van de pompen met kraantjes en de hele dialyse-opstelling moet vernieuwd worden. Anderhalf uur werk voor een ploeg van 4 mensen, waartussen de echo-man weer binnenkomt. Kortom, wij kunnen er niet meer bij omdat we anders natuurlijk vreselijk in de weg lopen. Uiteindelijk rond half een even een poging gewaagd, maar de professor is ons voor en controleert de zaak en vraagt alle uitslagen na.
Hierna komt hij bij ons om even met ons te praten hoe het met Nonja staat. Het gesprek duurt uiteindelijk een vol uur. Op zich eigenlijk alleen maar goed nieuws. Er is een medicijn gestopt, de noradrenaline wat de kleinere bloedvaten wat dicht knijpt zodat de bloeddruk hoger blijft. De prof hoopt dat hiermee de vaten in de nieren ook weer wat meer open gaan staan zodat deze misschien ook beter zullen gaan werken. Verder stelt hij ons op vele fronten gerust. Hij vertelt ons dat hij nu in dit stadium wel kan vertellen dat de mortaliteit bij deze vorm van mingococcen-infectie 70% is (7 op de 10 gaan dood) en dat sommige kinderen al overlijden twee uur nadat de eerste bloeduitstortingen optreden.
Dan realiseer je je nog meer hoeveel geluk we tot nu toe hebben gehad en waarom we met 170 km p/u van het ene naar het andere ziekenhuis zijn geraced. Ook is nu duidelijk waarom Dylan, Rebecca en Reinier even na binnenkomst hier in Dyon Nonja mochten bezoeken op de ICU, waar normaal helemaal geen kinderen mogen komen. Dan hadden ze in ieder geval afscheid genomen. Ik zie Dylan nog vertrekken met een kusje en welterusten Non. Doei Dylan zei ze nog. Toen was ze nog niet zo in de war dat ze haar zuurstofbrilletje op wilde eten omdat ze honger had of de infuusflessen en zakken voor de limonadeflesjes aan zag zoals de volgende middag. Ik zal ook nooit vergeten dat ze de zuster die aan haar been zat een karatetrap probeerde te geven of de dokter uitschold die haar met een zuurstofkapje extra zuurstof probeerde te geven. De professor is toch overigens wel een aparte man, 60, kort geknipt grijs, brilletje, mager en klein. Bijzonder aardig. Toen hij zijn gesprek wilde beginnen kwam er net telefoon voor mij. Cees de Boer, mijn baas. Op mijn vraag hoe hij ons had gevonden vertelde hij via 008 het nummer van het ziekenhuis te hebben gevonden en toen begon het pas, zijn Frans is blijven steken bij eerste klas middelbare school en het engels van de fransen is meestal nog enige graden erger.
Zijn handicap was ook nog eens dat hij vroeg naar een meisje van dix ans (Cees was in de consternatie het woord douze voor 12 helemaal kwijt). Toen hij na 4x doorverbonden te worden opnieuw vroeg maar een fille de dix ans kreeg hij ook nog eens als antwoord; c'est mort. Cees zijn hartslag werd dus een stuk rustiger toen hij na doorvragen mij toch aan de lijn kreeg. Nou dat soort dingen ontroert wel. De professor wachte dit gesprek rustig af en toen wij zijn info hadden gekregen en merkten dat dit gesprek al een uur bezig was en vroegen of hij wel voldoende tijd had was het antwoord: Ja hoor ik heb tijd genoed ik heb deze week namelijk vakantie. Als je je dan realiseert dat deze man dagelijks een aantal keren komt of belt en ook zondagmiddag van 14.00 uur tot maandagmorgen 06.00 uur met je dochter bezig is, omdat de andere artsen er niet uitkomen, dan praat je met een bijzonder mens. Iets wat me hier toch opvalt in het hele ziekenhuis. Mensen doen allemaal heel erg hun best om je te helpen en zeggen steeds; c'est rein. Helemaal geen moeite dus. Daar kunnen wij in Nederland soms nog wat van leren. Hierna poosje tegen Nonja gepraat. We proberen haar alles te vertellen, je weet nooit wat ze oppikt.
Hierna buiten in de tuin, op ons vaste bankje, zoals de laatste 3 middagen een broodje gesmeerd uit Lilian's beauty-case, die wij elke morgen, zoals rechtgeaarde Nederlanders, vullen bij het ontbijt. Die Franse meiden zullen ook wel denken dat we halve debielen zijn, want wij komen aan, gaan zitten en trekken eerst onze schoenen uit (met bont gevoerd, immers we waren eigenlijk op de wintersport) en sokken uit. Ik kan je wel vertellen dat dat niet werkt als het 25°C is, alleen tot nu toe nog niet echt de rust gehad om een paar op het klimaat aangepaste sandalen te gaan kopen in de stad. Na het eten tijd voor beschouwing. Wij zitten hier even in de zon te ontspannen, Nonja ligt daar. Je gaat opnieuw met elkaar praten wat je meegemaakt hebt, wat er gebeurde de eerste uren. Soms blijkt dan dat je hele dingen kwijt bent, maar die vult de ander dan weer aan. Ook als je beseft dat het mis gaat, ga je gewoon naar huis bellen. Jan en Ineke zeggen op 800 km. afstand zo maar oke, we stappen nu in de auto, morgenochtend zijn we er. Lilian heeft in de wanhoop verschillende keren gebeld naar Camyre en Ine. Ine als laatste redmiddel als je je kind achteruit ziet gaan. Onrustiger ziet worden, in de war ziet raken, weer shock verschijnselen ziet vertonen, ziet dat er een anurie (?) optreedt, de saturatie (zuurstof verzadiging van het bloed (?)) ziet dalen naar 80%. Ineens realiseren we de man op de auto-route die stopte, ons hielp, een half uur dicht bij Nonja was en geen antibioticaprofylaxe heeft gehad, terwijl hij wel vertelde 2 kleine kinderen te hebben. We hebben dit gemeld aan de arts en men is nu serieus naar deze man op zoek. Ik hoop dat ze hem opsporen, waarschijnlijk is zijn naam of kenteken wel opgeschreven door de over-ijverige motor-gendarme, die mij gedurende een kwartier paspoorten of identiteitskaarten probeerde te ontfutselen, terwijl ik in alle zenuwen van dat moment ze gewoon nergens meer in de auto kon ontdekken. Deze man werd steeds irritanter omdat hij illigale vreemdelingen misschien erger vond, dan een kind volkomen in shock op de vluchtstrook (waarschijnlijk een lichtelijk gefrustreerde Le Pen aanhanhger).
In de tussentijd dat ik dit schrijf heeft Lilian Nonja's haar weer ontklit na een controle EEG en haar helemaal ingesmeerd met een soort massage-olie die er ook voor moet zorgen dat de blauwe plekken wat afnemen en die inmiddels ook resultaat lijkt te krijgen. Aan de randen gaan ze rood verkleuren en beginnen ze inderdaad wat af te nemen. Gek hoeveel gedachten er zo op een dag door je heen gaan. We zijn in elk geval steeds blij als er weer een paar uur verstreken zijn en er geen rare dingen gebeurd zijn. De afgelopen 4 uur heeft ze 20 cc geplast en daar ben je alweer blij mee. Ik heb haar ski-pas met foto opgehangen op de kamer zodat de verpleegkundigen kunnen zien hoe ze er eigenlijk uitziet. Met zo'n tube met beademingsbuizen en dichtgeplakte ogen krijg je geen beeld van wie je eigenlijk verpleegt. Voor ons nu tijd voor een hamburger, morgen meer
XXX Lilian, Roel.
|