Un 07-06-2002

Artikel uit Utrechts Nieuwsblad van 06-07-2002

Ouders: ‘Meningitis is strijd op leven en dood’

Door Eddy Steenvoorden

UTRECHT - Het moeilijkste moment? Roel Drost en Lilian Paulus kijken elkaar aan. Zwijgen. Ze zitten in de tuin van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Binnen ligt dochter Nonja, vechtend tegen de ziekte die haar in Frankrijk bijna velde: meningitis. Hoe leg je iemand uit dat de afgelopen periode een aaneenrijging van moeilijkste momenten is geweest?

Het begrip ‘overtreffende trap’ kreeg voor het Utrechtse echtpaar in Frankrijk, waar Nonja tijdens een wintersportvakantie besmet raakte met de bacterie meningitis C, een nieuwe dimensie. Steeds weer dachten ze dat het ergste achter de rug was, maar even vaak bleek hun dochter nieuwe complicaties te kunnen oplopen. Hartstilstand. Klaplong. Longontsteking. Koortsaanvallen. Beademingsproblemen. Hallucinaties door de morfine, die als pijnstiller diende. Open wonden. Wegvallende bloeddruk. Lilian: Als je meningitis hebt, bloed je eigenlijk dood van binnen. Ik dácht niet alleen dat Nonja doodging, ik zág het ook. In het ziekenhuis werd echt een strijd gevoerd op leven en dood.’’

Als één beeld de bijna surrealistische nachtmerrie samenvat, is het dit: Roel en Lilian staan op een galerij, vanwaar ze in de kamer van Nonja kunnen kijken. Het is zondagnacht. Hun dochter ligt in haar blootje in het ijs, haar lichaamstemperatuur is bijna 42 graden. De bloeddruk is gekelderd, Nonja is in shock. Om haar heen fladderen vijftien hulpverleners, die allemaal hun best doen een leven te redden. Lilian: Dit is niet echt, dachten Roel en ik. We keken naar een film. Je leeft, je bent er, maar eigenlijk ook niet. Het was niet te behappen.’’

Nonja kwam erdoorheen, zoals ze er steeds weer doorheen kwam. Wekenlang werd ze op de intensive care slapend gehouden en lag ze 32 dagen aan de beademing en de dialyse doordat haar nieren niet meer functioneerden. Toen het haar weer lukte op eigen kracht te ademen, was de eerste reactie van het ziekenhuispersoneel: champagne! Maar bijna onmiddellijk realiseerden Roel en Lilian wat de stap vooruit inhield. Nonja kon zich niet bewegen en lag alleen maar te schokken in bed, want ze kreeg minder medicijnen en had daardoor last van afkickverschijnselen. Ook kon ze niet gewoon eten doordat haar maag- en darmstelsel stillagen. Om haar heen hoorde ze een taal waar ze niks van begreep, ze wist niet wat er was gebeurd. Nonja lag continu te huilen, zonder tranen, zonder een geluid te maken.’’

De ouders, allebei verpleegkundige, kregen na Nonja’s opname een kamer in het maison des parents bij het ziekenhuis, maar ze trokken al snel bij hun dochter in op de intensive care. De een sliep op een stoel, de ander op een vrijgekomen bed naast Nonja. Roel: De verpleegkundigen waren fantastisch, ze leefden enorm mee. In het begin droeg ik steeds een T-shirtje en dacht het personeel van de telefooncentrale: hij heeft zeker niks anders. Toen kreeg ik voor m’n verjaardag een poloshirt cadeau.’’

Ook de overstelpende hoeveelheid reacties uit Nederland (vriend Jan van der Mars maakte een website en Roel begon met het bijhouden van een dagboek op internet) sleepte ze erdoorheen. Uit de vreemdste hoeken en gaten kwamen steunbetuigingen, van volstrekt vreemden tot burgemeester Brouwer van Utrecht. Lilian: Eén van de leden van mijn koor, de Steegzangers, dat ik helemaal niet zo goed ken, stuurde een kaartje met daarop tien euro geplakt. Ga maar lekker op een terrasje zitten, drink wat en ontspan even, was de boodschap. Dat zijn reacties waar je koud van wordt. We vroegen ons echt af waaraan we zoveel medeleven verdiend hadden.’’

Professor

Dé verpersoonlijking van medeleven in Frankrijk was professor Gouyon, baas van de kinderkliniek, en volgens Roel en Lilian één van de drie grote namen op het gebied van kinderdialyse. Na Nonja’s opname werd de professor thuis opgebeld, waarna hij zich twee dagen onafgebroken om haar bekommerde. Roel: En daarna kwam hij nog elke dag even kijken. Ik vroeg hem of hij daar wel voldoende tijd voor had. Toen antwoordde hij dat dat geen enkel probleem was, want hij had toch vakantie.’’

Hij stelde de ouders ook gerust toen er een zeer delicate kwestie ter sprake kwam: mogelijke hersenbeschadigingen. Roel: Ik moest dat snel weten, want ik wilde niet dat Nonja zo zwaar gehandicapt zou raken dat ze een plant zou worden. Dan hadden ze de behandeling mogen stoppen. De professor ging er echter van uit dat er met de hersenen niks mis was en dat de behandeling absoluut verantwoord was.’’

Het betekende niet dat Roel en Lilian het altijd eens waren met de behandelwijze. Roel: Het verplegend personeel is geweldig, maar de artsen waren er niet gewend aan communicatie, zal ik maar zeggen. Toen Nonja een keer ging hallucineren, wilden wij dat er een arts op de intensive care kwam, maar de arts zelf vond dat niet nodig. We hebben toen de directeur gebeld, waarop de arts zich erg gepasseerd voelde. Maar wij vonden toch dat er iemand bij moest komen.’’

Langzaam, tergend langzaam, ging het beter. De medicatie ging omlaag en Nonja kwam geleidelijk bij uit haar narcose. Maar toen ze eenmaal zelf kon ademen, wilde het praten nog niet lukken. Lilian: Het zelf ademen ging eerst heel moeilijk doordat haar ritme tegen de apparatuur inging. Roel legde haar uit dat ze moest ademen zoals met snorkelen, in plaats van een buisje in haar mond, had ze er nu een in haar keel. Dat hielp wel, maar haar stembanden raakten helemaal opgezwollen waardoor ze nog niet kon praten. Dat was hartverscheurend.’’

De eerste woorden die Nonja sprak, zitten nog steeds in Roel z’n kop. Hij hielp haar net met tandenpoetsen toen ze zei dat ze pijn in haar kont had. Ik twijfelde nog omdat ik dacht dat ze misschien haar mond bedoelde vanwege het tandenpoetsen. Maar nee, ze had echt pijn in haar kont, van het liggen. De verpleging informeerde naar wat ze had gezegd omdat ze wilde weten of het iets zinnigs was. Ook dat was namelijk een indicatie of haar hersenfunctie in orde was.’’

Het gesprek in de tuin van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht valt even stil. De ouders draaien een shaggie. Dan zegt Roel plotseling. Dat kind knapt helemaal op. Je zult het zien, het is alleen een kwestie van tijd.’’

In Frankrijk verwerkten de ouders de ellende allebei op hun eigen manier. Roel, de binnenvetter, Lilian de extraverte. Moeder week in Frankrijk van aanvang af nauwelijks nog van de zijde van haar dochter. Vader luchtte zijn hart via het internetdagboek voor vrienden, familie en kennissen. Lilian: Het is een cliché, maar je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen. Je zit de hele dag op elkaars lip en kunt niks verbloemen. We hebben dit overleefd omdat we van elkaar houden én maatjes zijn. Blijkbaar is onze relatie van een dusdanig kaliber dat we deze ellende aankonden. Het is een crisis waar je sterker uitkomt.’’

Roel: We zitten heel anders in elkaar en dat is waarschijnlijk maar goed ook. Het lukte ons elkaar aan te vullen als het nodig was. Op het moment waarop de één door z’n hoeven zakte, stond de ander klaar.’’

Lilian, lachend: Jij hebt anders heel wat gehuild, Roel Drost.’’

Roel: Ik heb heel wat vocht verloren, ja.’’

Terugreis

Toen Nonja’s koorts in Frankrijk eindelijk ging dalen, kon voorzichtig aan de terugreis naar Utrecht worden gedacht. Ook hierbij ondervonden ze hoeveel medeleven er was: intensive care-arts Michiel Barnas uit het ziekenhuis in Amsterdam, waar Roel werkt, regelde via een particuliere ambulancedienst kosteloos vervoer naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar arriveerde Nonja afgelopen maandag. Ze vindt het fijn weer in Nederland te zijn, maar vond het moeilijk dat ze eerst weer naar het ziekenhuis moest. Ze is bang dat er weer iets foutgaat.’’

Ook zonder dat dit gebeurt, wordt de revalidatie nog een lange weg. De eerste onderzoeken zijn bemoedigend, medisch gaat alles goed. Roel: Maar ze moet nog veel leren, ze kan nog niet eens rechtop zitten. En haar geheugen is nog niet optimaal. Van de vakantie in Frankrijk herinnert ze zich nog niks en ze weet ook nog niet hoe ons huis eruitziet.’’ Een plastisch chirurg onderzoekt de wonden op haar armen en benen, waar Nonja nog veel last van heeft. Lilian: Om infectie te voorkomen, hebben ze huidplekjes die gingen afsterven, weggesneden. De littekens op haar armen en benen gaan niet meer helemaal weg. Nonja wilde altijd tattoos, die heeft ze nu.’’ Roel: Nonja was een populaire, knappe meid, die het nog heel moeilijk zal krijgen. Ze is behoorlijk getekend, ook aan de binnenkant. Meningitis is gewoon een kloteziekte. Je merkt het pas als het te laat is. Maar Nonja doet het ongelooflijk goed. Ik weet zeker dat ze het gaat redden.’’

Naar Boven